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Tudo Sobre o Mieloma Múltiplo

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[MIELOMA MÚLTIPLO] Ana Margarida de Castro Teixeira

Oncoguia 4 de julho de 2013

O Portal Oncoguia entrevistou Ana Margarida, que descobriu ser portadora de Mieloma Múltiplo em 2010. Conheça a história dela.

Instituto Oncoguia – Você poderia se apresentar?

Ana Margarida Teixeira – Meu nome é Ana Margarida de Castro Teixeira, tenho 59 anos e em 2010 recebi o diagnóstico de Mieloma Múltiplo, um tipo de câncer no sangue que afeta a coluna vertebral.

Instituto Oncoguia – Como foi que você descobriu que estava com mieloma múltiplo?

Ana Margarida Teixeira – Durante 2 anos eu tinha dores nas costas e fazia acompanhamento com Ortopedista que me prescrevia anti-inflamatório, acupuntura e RPG. No início a dor aliviava um pouco, porém com o tempo ela só aumentava e ele cogitava a possibilidade de fazer cirurgia de hérnia de disco (era o diagnóstico que ele acreditava) Com a insistência dele em me operar, fui ouvir uma segunda opinião, e só mudou a indicação de cirurgia, porque o restante foi idêntico. Procurei no meu convênio um centro de tratamento especializado em coluna vertebral. Nessa altura, já tinha perda de peso e queda de cabelos. O cirurgião ortopédico que me avaliou se surpreendeu com o meu nível de dor e solicitou alguns exames laboratoriais. No primeiro hemograma já se constatou uma anemia bastante acentuada e um número de plaquetas baixíssimo. A partir daí outros exames foram solicitados até o dia em que eu fui internada no PS do Hospital Santa Izabel com dificuldades até para respirar, e os exames foram se aprofundando até chegar ao diagnóstico de Mieloma Múltiplo.

Instituto Oncoguia – Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu?

Ana Margarida Teixeira – Atordoada. As duas únicas vezes que eu entrei num hospital, foram para o parto das minhas duas filhas. Eu nunca tive qualquer problema de saúde ou fratura de qualquer parte do corpo. As informações iam chegando e eu as recebia, mas não tinha uma dimensão exata do que estava acontecendo, e muito menos o que me esperava. Eu apenas seguia as orientações que me eram dadas. Para quem estava sendo tratada como uma portadora de hérnia de disco, receber o diagnóstico de um câncer era o mesmo que ter uma bomba nas mãos.

Instituto Oncoguia – Qual era a sua maior preocupação neste momento?

Ana Margarida Teixeira – Livrar-me daquela dor e voltar a viver a minha vida.

Instituto Oncoguia – O que aconteceu depois disso?

Ana Margarida Teixeira – Nessa primeira etapa foram 24 dias de internação, iniciados no dia seguinte ao diagnóstico, quimioterapia e radioterapia. Tive alta e passei a fazer as sessões de radio e químio indo ao hospital nos dias determinados. Tive ainda algumas passagens pelo PS para transfusão de sangue ou alguma intercorrência enquanto aguardava o transplante. Dia 01 de outubro de 2010 internei para o transplante de medula óssea autólogo. Mais 22 dias de internação.

Instituto Oncoguia – Você já começou o tratamento?

Ana Margarida Teixeira – Sim. O tratamento começou no dia seguinte ao diagnóstico. No início na internação, e depois, indo ao hospital ou clínica autorizada como faço até hoje.

Instituto Oncoguia – Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil?

Ana Margarida Teixeira – O Mielograma. A coleta de material no osso da bacia foi o mais difícil pra mim. Em todos os sentidos. Fisicamente, porque é extremamente doloroso, e emocionalmente porque a sensação de ser invadida por algo tão doloroso era uma ameaça constante cada vez que eu sabia que o exame seria realizado. A cada abertura de porta do quarto que eu estava internada, o medo tomava conta de mim. Mesmo tendo o privilégio de ser atendida por uma equipe médica e de enfermagem do mais alto astral e dentro de um ambiente de muito carinho, bom humor e até situações muito engraçadas, esse era um momento muito difícil.

Instituto Oncoguia – Você teve efeitos colaterais?

Ana Margarida Teixeira – Tive. Durante a Quimio pré-transplante, o enjoo, vômitos e diarreia me deixaram extremamente debilitada, coisa que até aquele momento eu ainda não tinha experimentado. Além disso, a minha taxa de potássio subiu muito e eu comecei a ter uma percepção alterada das coisas à minha volta. Fiquei, digamos assim, engraçadinha! Sincera demais… E com a censura rebaixada. Enfim, falava o que não devia e, em risco.

Instituto Oncoguia – Como foi a relação com o seu médico?

Ana Margarida Teixeira – Foi e é até hoje muito amistosa. Ganhei uma grande amiga que eu admiro e respeito muitíssimo. Apesar de toda brincadeira nos nossos encontros. Além desse clima de descontração, a segurança que ela sempre me transmitiu me ajudou a enfrentar os momentos mais difíceis, pois contava com a presença dela e a confiança na sua capacidade profissional.

Instituto Oncoguia – Com que outro profissional você se relacionou?

Ana Margarida Teixeira – Com os médicos que me atenderam inicialmente, com a equipe do TMO, com a equipe do PS, enfermagem, fisioterapeutas, nutricionista, copeira, pessoal da limpeza. Todos, sem exceção, me acolheram com competência, atenção, e carinho, fazendo com que esse meu período de vida fosse bem mais leve.

Instituto Oncoguia – Você fez acompanhamento psicológico?

Ana Margarida Teixeira – Não.

Instituto Oncoguia – E com nutricionista?

Ana Margarida Teixeira – Somente durante a internação, com a nutricionista do hospital.

Instituto Oncoguia – Você está em tratamento ou já finalizou?

Ana Margarida Teixeira – Bom, segundo os médicos, o mieloma múltiplo não tem cura. Eu me sinto curada e ainda acredito que só falta eles terem os casos confirmados para descobrir que a cura existe. Pensar assim me dá mais confiança! Mas, enquanto isso não acontece, vou seguindo as orientações da minha médica. Atualmente não tenho nenhuma medicação de uso contínuo, mas faço o acompanhamento com exames laboratoriais a cada três meses, recebo uma medicação que se chama zometa, faço dosagem de cálcio iônico sérico antes e depois do zometa, fisioterapia e consultas com ortopedista.

Instituto Oncoguia – Como está a sua vida hoje?

Ana Margarida Teixeira – Muito diferente. Sou formada em Psicologia e sempre exerci a profissão até o momento em que fui internada pela primeira vez. Depois do transplante e da minha recuperação, não consegui mais trabalhar. Além de não me sentir em condições físicas para trabalhar no ritmo que trabalhava, também achei que era o momento de me dar a oportunidade de vivenciar algumas atividades que sempre gostei. Chá Bazar, Culinária, Artesanato, Corte Costura e um Blog.

Instituto Oncoguia – Conte-nos sobre seu trabalho e planos para o futuro.

Ana Margarida Teixeira – Assim que eu comecei a me sentir mais “firme”, começou a bater aquela inquietação do O Quê Fazer? E a partir daí foi uma sucessão de atividades que sempre me atraíram. Eu programei um Chá Bazar. Reuni as pessoas conhecidas e convidei uma amiga que trabalha com Patchwork, para expor seu trabalho, enquanto eu oferecia delícias da Culinária para degustação e venda numa tarde de bate papo e trabalho.

Fui fazer cursos de Culinária, Corte Costura e nas férias da Costura me matriculei no Artesanato, onde estou até hoje. Além disso, queria transmitir para as pessoas tudo aquilo que eu tinha passado, pois percebia que por mais informações que os médicos me dessem, faltava a palavra simples de quemViveu a situação. Para isso criei o Blog Reciclei a Vida, onde tenho postado diversas situações pessoais, divulgado o trabalho da ABRALE e outras campanhas também. Ah, tem fotos desses encontros no Chá Bazar.

Instituto Oncoguia – Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?

Ana Margarida Teixeira – Não desista. Acredito que o que me ajudou muito nesse período, foi pensar nas coisas que eu desejava realizar. O tratamento era algo temporário, que eu precisava passar, mas os planos para o futuro me impulsionavam naquele momento. Tudo isso, sem dúvida, só foi possível pela minha FÉ. Eu tinha uma força que nem eu mesma conhecia, mas que me mantinha viva, e de muito bom humor, para percorrer aquele trecho do meu caminho. Eu acredito que Deus me protege e me dá forças para vencer os desafios.

Instituto Oncoguia – Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?

Ana Margarida Teixeira – Ela é importante, mas não é tudo. Saber o que está acontecendo com você, as perspectivas do tratamento, o passo a passo do que virá, tudo isso vai ajudá-lo a fazer a sua parte, porém nada de se afundar num turbilhão de informações que podem te confundir ou assustar e prejudicar o seu tratamento.

Instituto Oncoguia – Você buscou se informar? De que maneira?

Ana Margarida Teixeira – Acredito que comigo as coisas aconteceram de forma inversa. Tudo foi tão inesperado, que naquele momento do diagnóstico e início do tratamento, o impacto da notícia não me permitia me aprofundar em muitas informações. De qualquer forma eu procurava saber com a minha médica cada coisa que ia acontecendo, pois a segurança que ela me transmitia superava qualquer informação técnica. Passado o transplante, eu procurei na Internet sites que pudessem me ajudar. Encontrei o IMF, a ABRALE, e agora o Oncoguia e o Espaço Cor de Rosa.

Instituto Oncoguia – Como você conheceu o Oncoguia?

Ana Margarida Teixeira – Vi numa revista uma informação sobre o Espaço Cor de Rosa. Procurei na Internet e encontrei o Blog e o Oncoguia.

Instituto Oncoguia – Você tem alguma sugestão a nos dar?

Ana Margarida Teixeira – Vi o trabalho de vocês e gostei muitíssimo. Percebi que vocês procuram oferecer um serviço diversificado e imprescindível para quem está em tratamento. Minha sugestão seria que vocês incluíssem o atendimento em fisioterapia. Essa tem sido a minha maior dificuldade. Depois que eu mudei de convênio, perdi o atendimento naquele Centro de Tratamento para Problemas de coluna, e não encontro nas clínicas credenciadas do meu plano de saúde atual, um local que ofereça atendimento em fisioterapia ortopédica adequada a quem sofreu alterações na coluna, e que ainda tem dores decorrentes disso.

Outra sugestão: sei que vocês realizam o Café & Acolhimento e gostaria de sugerir essa ideia do Chá Bazar, ou seja, convidar as pacientes para exporem/venderem seus trabalhos artesanais e selecionar para cada encontro 2 ou 3 que terão a oportunidade de ver seu trabalho valorizado e criar uma fonte de renda.

Comentários

  1. Nea disse:

    Parabéns pela sua vitória. Eu tbem sou vencedora de um CA no reto. Forma, abç

  2. Marisilda R.M.Leal disse:

    Ana, quero ser como você quando eu “crescer”. Te amo!!!!

  3. Márcia Inês Liwschitz disse:

    Querida Madrinha, voce é um exemplo a ser seguido. Sua força, sua alegria de viver. Te amo muito. Beijo.

  4. Rosa disse:

    Parabéns pela vitória ,pois sabemos o quanto grande e a luta estou passando por essa situação meu marido esta tbm com mieloma múltiplo esta com quimioterapia e ira fazer o transplante autólogo tbm .

  5. Teca disse:

    Você e linda!

  6. Ana, cada vez me surpreendo mais com sua garra e amor à vida. Você é a prova da importância de não se sentir derrotada e desanimada com um diagnóstico tão grave. O caminho para a cura, claro que além de tratamento adequado e uma equipe médica competente e envolvida, é acima de tudo a fé e a capacidade de fazer planos e realiza-los, independente da situações difíceis pelas quais passamos. Grande beijo.

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